참세상

전문가들은 인간 배아의 유전자를 편집하는 위험성을 우려한다. 그러나 새로운 스타트업들은 이러한 신중함을 무시할 태세를 보인다.

출처: Phạm Nhật, Unsplash+

지난 6월, 캘리포니아, 버클리 도심에서 멀지 않은 한 컨퍼런스 겸 리트릿 센터에서 약 100명이 모여 인간 생식의 기술 중심적 미래를 논의했다. 물리학 교수이자 생명공학 기업 임원을 겸하는 인물이 있었고, 인종과 지능에 대해 논란이 많은 견해로 유명한 뉴스레터의 익명 저자도 참석했다. 인근 샌라몬(San Ramon)에서 활동하는 불임 전문의도 있었고, 영상으로 참여한 하버드 교수도 있었다. 그는 유전학 분야의 기초 연구로 이러한 모임이 가능해지는 데 기여한 인물로 평가받는다.

그리고 이 자리에서는 인간 배아의 유전자를 변형하려는 분명한 관심이 드러났다. 질병을 예방하려는 목적뿐 아니라 더 똑똑하고, 더 강하며, 더 회복력이 뛰어난 인간을 설계하려는 의도도 포함됐다.

이 모임은 비영리단체 버클리 게놈 프로젝트가 주최했다. 이 단체는 웹사이트에서 “안전하고 접근 가능하며 강력한” 유전자 공학의 잠재력을 인류를 위해 실현하는 것을 목표로 한다고 밝힌다. (이 프로젝트는 캘리포니아대학교 버클리 캠퍼스와는 무관하다.) 행사는 현재 라이트헤이븐(Lighthaven)으로 알려진 개조된 호텔에서 열렸다. 이곳은 ‘래셔널리스트(rationalists)’라고 불리는 사상가 공동체의 거점 역할을 한다. 이들은 주로 인공지능과 그 위험성에 관심을 가진 온라인 포럼 레스롱(LessWrong)을 중심으로 활동한다.

래셔널리스트 공동체와 연관된 버클리 게놈 프로젝트 공동 창립자 츠비 벤슨-틸슨(Tsvi Benson-Tilsen)은 <언다크>(Undark)에 이 모임의 목표가 투자자와 기업을 연결하고, 과학자와 기업가가 교류하며, 관심 있는 부모들이 관련 과학을 배우도록 하는 것이라고 말했다. 여러 참가자에 따르면, 논란의 블로거이자 인종 과학 지지자로 알려진 크레미외 레퀴유(Cremieux Recueil)도 이 자리에 있었다. (<가디언>의 지난해 보도에 따르면 크레미외 레퀴유의 X 계정과 서브스택은 인종 과학 연구를 자주 발표해 온 독립 연구자 조던 라스커(Jordan Lasker)가 운영하는 것으로 보인다. 벤슨-틸슨은 그의 참석 여부를 확인하거나 부인하지 않았다.) 모임은 3일간 진행됐고, 인간 배아 편집뿐 아니라 체외수정 배아 선택과 뛰어난 재능을 가진 아동의 경험과 같은 주제도 다뤘다. 참석자들은 정보를 사용할 수는 있지만 연사나 참가자의 신원을 공개해서는 안 된다는 안내를 받았다.

이후 몇 달 동안 이 프로젝트는 행사 영상을 유튜브에 일부 공개했다. 그중 하나는 이론물리학자 스티븐 쉬(Stephen Hsu)의 강연이다. 그는 체외수정 유전자 검사 기업 제노믹 프레딕션(Genomic Prediction)의 공동 창립자이며, 2020년 논란 속에서 미시간주립대학교 지도부에서 물러난 인물이다. 그는 이 강연에서 라이트헤이븐 회의가 인류의 미래를 수세대에 걸쳐 결정지을 것이라고 주장했다. “인류가 종으로서 자신의 진화를 통제하기 시작한 순간을 연구하는 미래의 역사학자들은 이 모임을 주목할 것이라고 믿는다”라고 그는 말했다.

라이트헤이븐 회의는 인간 DNA를 세대를 넘어 영향을 미칠 방식으로 조작하려는 상업적 움직임이 가속화되고 있음을 보여주는 또 하나의 신호다. 지난해 보도에 따르면 부트스트랩 바이오(Bootstrap Bio), 맨해튼 지노믹스(Manhattan Genomics), 프리벤티브(Preventive) 등 세 개의 스타트업이 인간 임신 과정에서 배아 유전자 편집 기술을 개발하고 적용하려는 계획을 추진하고 있었다. 맨해튼 지노믹스 공동 창립자 캐시 타이(Cathy Tie)는 최근 X 게시글에서 공동 창립자 간 갈등으로 회사가 3월에 문을 닫았다고 밝혔고, 이후 생명의 초기 단계에서 유전자 편집을 발전시키는 것을 목표로 하는 새로운 기업 오리진 지노믹스(Origin Genomics)를 설립했다.

이는 전 세계 과학계가 오랫동안 예상하고 공개적으로 우려해온 순간이다. 10여 년 전 유전자 편집 도구 크리스퍼-카스9(CRISPR-Cas9)이 등장한 이후, 과학자, 생명윤리학자, 법학자, 종교 지도자, 정책 전문가들은 인간 유전자 풀을 조작하는 것이 어떤 의미를 갖는지 논의해 왔다. 이는 건강하고 번성하는 자녀를 원하는 부모에게 가져다줄 가능성, 심화할 수 있는 사회경제적 불평등, 그리고 인간이라는 존재의 의미 자체를 바꿀 수 있는 영향까지 포함한다.

전문 학회, 국가 과학원, 연구 그룹들이 내놓은 보고서는 대체로 같은 결론에 도달했다. 과학은 아직 충분히 성숙하지 않았고 사회적 영향도 너무 불확실하므로, 한 번 사용하면 통제하기 어려울 수 있는 이 기술을 인류에 적용하기에는 시기상조라는 판단이다. 미국을 포함한 많은 국가에서는 유전자 편집 배아로 임신을 시작하는 행위가 여전히 불법이다.

그러나 유전자 편집 도구는 계속 발전해 왔고, 스타트업 기업들이 — 이타적 동기에 의해 움직일 수도 있지만 분명히 이윤을 위해 — 미국에서 배아 편집을 제한하는 핵심 규정을 폐지하려는 움직임을 주도하거나, 혹은 규제가 더 느슨한 국가에서 서비스를 제공하는 방식으로 이를 우회하려 할 수 있다는 징후가 나타나고 있다. 국제적인 규제 장치가 거의 없는 상황에서, 한 기업이 스스로 기술이 충분히 준비됐다고 판단하고 이를 실제로 적용하기로 결정할 수 있다는 우려가 제기된다.

오리건 보건과학대학교(Oregon Health & Science University)에서 배아 편집 연구를 수행했던 생물학자 알렉세이 미할첸코(Aleksei Mikhalchenko)는 지금 이 시점에 많은 스타트업이 인간 배아 편집을 시험하려는 움직임을 보이는 것이 우연이라고 생각하지 않는다고 말했다. “무언가가 진행되고 있다”고 그는 말했다. 지난해 6월 OHSU를 떠나 생명공학 기업 e184 리프로(e184 Repro) 설립에 참여한 그는 “아마 일부 사람들은 학계 과학자들보다 더 많은 정보를 알고 있을지도 모른다”고 말했다.

“나는 지난 6년 동안 이 분야에서 일해 왔다”고 그는 말하며, 그동안 “이를 실제 임상으로 추진하려는 움직임은 보이지 않았지만, 2025년에 들어서면서 갑자기 여러 곳에서 그런 시도가 나타나고 있다”고 덧붙였다.

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어떤 측면에서는 인간 유전자 편집 시대가 이미 오래전에 시작됐다. 그러나 지금처럼 사회 전반에 걸쳐 광범위한 영향을 미칠 가능성을 지닌 적은 없었다.

그 이유는 지금까지 유전자 편집이 주로 생식과 관련이 없는 세포, 즉 체세포(somatic cells)에 집중되어 왔기 때문이다. 2023년에는 겸상적혈구 치료제 카스제비(Casgevy)가 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 최초의 크리스퍼(CRISPR) 기반 치료제가 됐다. 2024년에는 희귀하고 치명적일 수 있는 대사 질환이 있는 남자아이가 태어났고, 필라델피아 아동병원의 의료진은 맞춤형 크리스퍼 치료를 통해 아이의 간세포에 접근해 유전자 서열의 한 글자를 수정했다. 이 밖에도 암, 유전성 안질환 등 다양한 질환을 겨냥한 크리스퍼 기반 치료가 임상시험에서 활용되고 있다.

이러한 유전자 치료는 체세포를 대상으로 하므로 문제가 발생하더라도 그 영향에는 한계가 있다. 예를 들어 크리스퍼가 잘못된 편집을 하거나 의도된 편집이 예상치 못한 해로운 결과를 낳더라도, 그 변화가 환자의 자손에게 전달되지는 않을 가능성이 크다는 점에서 과학자들은 일정 부분 안도할 수 있다.

그러나 크리스퍼를 필요한 신체 기관에 전달하는 과정은 비용이 많이 들고 위험할 수 있다. 유전자 치료의 환자당 비용은 보통 수백만 달러에 이르며, 때로는 심각한 면역 반응을 유발하기도 한다. 2022년에는 듀센 근이영양증(Duchenne muscular dystrophy)을 치료하기 위해 크리스퍼 기반 유전자 치료를 받은 27세 남성이 치료 전달에 사용된 바이러스 벡터에 의해 치명적인 면역 반응을 겪은 사례도 있었다.

이러한 상황에서 생명공학 투자자와 기업가들은 새로운 질문을 던지기 시작했다. 실험실에서 단 하나의 세포에 주사를 놓는 방식으로 한 사람의 모든 세포 유전자를 수정할 수 있는 시점에, 왜 더 이른 단계에서 DNA를 편집하지 않는가? 왜 인간 배아를 편집하지 않는가?

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인간 배아 편집 전략은 체외수정을 중심으로 이루어진다. 이 방법은 2023년 미국 전체 출생의 2.6%, 즉 약 9만6천 건에서 사용됐다. 일반적인 과정에서 의사는 산모의 난소에서 약 10~20개의 난자를 채취하고, 그중 성숙한 난자를 정자로 수정시킨다.

약 하루가 지나면, 모든 과정이 순조롭게 진행할 경우 수정란, 즉 배아는 하나의 세포에서 두 개로 분열한다. 이후 네 개, 여덟 개로 계속 분열한다. 약 5~6일이 지나면 일부 배아는 — 운과 생물학적 조건이 뒷받침할 때 — 배반포(blastocyst) 단계에 도달한다. 이 시점에서 부모가 될 사람들은 임신을 시작하기 위해 배아 하나를 이식하거나, 나중을 위해 냉동 보관할 수 있다.

오리건 보건과학대학교에서 미할첸코가 수행한 연구의 일부는 이 과정에 개입하는 특정 방법을 다루었다. 만약 난자에 정자뿐 아니라 크리스퍼(CRISPR)도 함께 주입한다면, 이론적으로는 아이가 태어나기 전에, 나아가 임신이 시작되기 이전에 문제가 될 유전자 코드를 수정할 수 있다.

이 접근 방식은 일정한 매력을 지닌다. 비용이 비교적 낮을 수 있으며, 과학자이자 생명공학 기업가 루카스 해링턴(Lucas Harrington)은 2024년 블로그에서 이를 수천 달러 수준으로 예상했다. 그는 이후 배아 편집 스타트업 프리벤티브(Preventive)를 공동 창립했다. 또한 이 방식은 겸상적혈구병, 낭포성 섬유증, 테이삭스병(Tay-Sachs disease)과 같이 나중에 치료하기 복잡한 유전적 돌연변이를 사전에 교정할 수 있게 한다. 더 나아가 수정된 DNA는 세포 분열 과정에서 계속 전달되며, 초기 배아의 미래 정자나 난자가 될 생식세포(germline cells)에도 포함된다. 따라서 이 기술은 한 개인뿐 아니라 그 후손 전체에서 특정 유전 질환을 제거할 가능성을 지닌다.

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미할첸코는 이 모든 것이 말처럼 쉽지 않다는 점을 누구보다 잘 알고 있다. 그 이유를 이해하려면 크리스퍼가 어떻게 작동하는지 구체적으로 살펴볼 필요가 있다.

유전자 편집 도구는 종종 워드 프로세서의 ‘찾아 바꾸기’ 기능에 비유된다. 전통적인 방식에서 크리스퍼-카스9(CRISPR-Cas9) 시스템, 즉 크리스퍼 시스템은 세포 안으로 들어가 인간의 전체 유전 정보, 즉 게놈을 구성하는 46개의 염색체 중 특정 위치에서 이중가닥 DNA를 절단한다. 이후 과학자들은 세포가 가진 DNA 복구 메커니즘을 활용해 해당 부위 근처의 유전자 서열을 다시 쓰도록 유도한다. 이를 위해 올바르게 코딩된 DNA 조각을 제공해 세포가 이를 복제하도록 만든다.

그러나 살아 있는 세포는 매우 복잡하고 불완전한 환경이기 때문에 ‘찾아 바꾸기’ 기능이 제대로 작동하지 않을 수 있다. 때로는 크리스퍼가 잘못된 위치를 절단하고, 때로는 올바른 위치를 절단하더라도 복구 과정이 잘못 진행되어 잘못된 유전 코드를 삽입하거나 기존 코드를 삭제하거나, 제공된 템플릿을 무시하기도 한다. 경우에 따라서는 전체 염색체가 사라지기도 한다. 2020년 한 연구에서는 거의 90%에 달하는 세포에서 비표적 편집의 흔적이 나타났다.

새로운 형태의 크리스퍼 시스템은 이러한 문제를 완화할 가능성을 제시한다. 특히 염기 편집과 프라임 편집이라는 두 가지 방식은 MIT와 하버드의 브로드 연구소에서 개발됐으며, 이중가닥 DNA를 완전히 절단하지 않고도 유전자 일부를 수정할 수 있어 오류가 발생할 가능성을 줄인다. 최근 체세포를 대상으로 한 프라임 편집 연구에서는 의도치 않은 삽입이나 결실 비율을 500번 중 1번 이하로 낮췄다. 또한 컬럼비아 대학교와 생명공학 기업 제노믹 프레딕션(Genomic Prediction) 연구진은 학회 발표 초록에서 염기 편집이 착상 전 인간 배아에서 “높은 효율성과 정확성”을 보였다고 보고했다. 이 연구의 공동 저자이자 컬럼비아에서 연구실을 이끄는 디터 에글리(Dieter Egli)는 인터뷰를 거절했지만, 이메일을 통해 “염기 편집기와 다른 도구들은 인간 배아에서 충분히 광범위하게 시험되지 않았다”고 밝혔다. (브로드 연구소의 크리스퍼 기술 라이선스를 담당하는 카렌 주시-트란(Karen Zusi-Tran)은 언다크에 보낸 이메일에서 해당 기술의 서면 라이선스는 “인간 생식세포 계열의 유전자 변형에 사용하는 것을 금지한다”고 설명했다. 다만 비영리 기관과 정부 기관은 내부 연구 목적으로는 별도의 서면 허가 없이 기술을 사용할 수 있다.)

미할첸코와 다른 전문가들은 첨단 크리스퍼 기술이 일부 기술적 문제를 해결하더라도 여전히 큰 난제가 남아 있다고 말한다. 이상적으로는 배아를 이식하기 전에 편집이 제대로 이루어졌는지 확인해야 한다. 그러나 과학자들은 착상 전 배아에서 유전자 검사를 위해 몇 개의 세포만 안전하게 채취할 수 있으며, 그 이상은 배아를 손상시킬 수 있다. 문제는 크리스퍼가 배아의 일부 세포만 편집하거나, 서로 다른 세포를 서로 다른 방식으로 편집하는 경우가 적지 않다는 점이다. 이로 인해 서로 다른 DNA를 가진 세포들이 섞인 ‘모자이크’ 배아가 형성될 수 있다. 이런 경우 일부 세포 검사에서는 성공적으로 보이더라도 다른 세포에서는 심각한 문제가 발생했을 가능성이 있다.

이러한 모자이크 현상이 아이의 장기적 발달에 어떤 영향을 미칠지는 아직 불확실하다. 그러나 분명한 점은 임신을 시작하기 전에 편집된 배아가 완전히 안전한지 확인하는 것이 사실상 불가능하다는 것이다.

이 문제는 많은 전문가들에게 우려를 안겨줬다. 2020년 미국 국립과학원(National Academy of Sciences), 국립의학원(National Academy of Medicine), 영국 왕립학회(Royal Society)가 발표한 보고서 작성자들도 이 문제를 지적했다. 그들은 배아를 이식하기 전에 모든 세포가 제대로 편집됐는지 확인할 수 있는 방법을 “상상하기 어렵다”고 밝혔다. 또한 실수가 발생할 경우 그 대가는 매우 클 수 있다. 생식세포 계열의 유전자 변형은 유전되기 때문에, 이 기술로 태어난 아이는 편집된 유전자를 미래 세대에 전달하게 된다. 전문가들은 이러한 변화가 인류 집단에 도입되면 이를 제거하거나 확산을 제한하기가 매우 어렵다고 본다.

미할첸코는 모자이크 현상이 중요한 문제라고 본다. 그는 이 문제가 충분한 연구를 받지 못했다고 지적한다. 그러나 동시에 적절한 연구진이 몇 년간 집중적으로 연구한다면 배아가 의도한 대로 편집되도록 만드는 방법을 찾을 수 있다고 본다. 그는 “비용이 매우 많이 들 것”이라고 말하면서도, “이 분야에 집중하는 스타트업이 있다면 특정 질환을 대상으로 하는 경우에는 비교적 쉽게 실현할 수 있을 것”이라고 말했다.

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현재는 폐업한 맨해튼 지노믹스는 한때 자사의 배아 편집 프로젝트를 “맨해튼 프로젝트”라고 부르며 웹사이트에서 알츠하이머병, 낭포성 섬유증, 겸상적혈구빈혈, 듀센 근이영양증 등 수천 가지 질병을 예방하겠다고 밝혔다. (맨해튼 지노믹스 측은 인터뷰 요청 이메일에 응답하지 않았다.) 한편 스타트업 프리벤티브(Preventive)는 스스로를 “출생 이전 질병 예방을 위한 엄격한 연구에 전념하는 기업”이라고 소개한다.

그러나 영국 기반 정책·연구기관 너필드 생명윤리위원회(Nuffield Council on Bioethics)는 2018년 이 문제를 검토하면서 착상 전 배아는 “실제 인간이 아니라 잠재적 인간”이라고 지적했다. 위원회는 배아 편집을 ‘예방’이라고 부르는 것은 “생식 과정에서의 인간의 선택과 행위성을 무시하는 것”이라고 밝혔다. 특정 유전 질환을 물려줄 가능성이 있는 개인이나 부부는 자녀가 해당 질환을 가질 가능성을 받아들일 수도 있고, 입양을 선택하거나 정자·난자 기증을 이용할 수도 있다. 또는 유전적으로 연결된 건강한 자녀를 원한다면 체외수정을 통해 배아를 유전적으로 선별한 뒤 건강한 배아만을 이식할 수도 있다.

그러나 유전의 확률 구조는 일부 부부에게 착상 전 선별이 무의미해질 수 있음을 보여준다. 예를 들어 동일한 유전자에 결함이 두 개 있을 때 발생하는 질환의 경우, 부모가 각각 두 개의 결함 유전자를 가진다면 생성되는 모든 배아가 해당 질환을 물려받을 가능성이 거의 확실하다. 단 하나의 결함 유전자로 발생하는 질환이라 하더라도 부모 중 한 명이 두 개의 결함 유전자를 가진 경우 모든 배아가 영향을 받게 된다.

과학자와 생명윤리학자들은 이러한 상황, 즉 모든 배아가 결함 유전자를 물려받는 경우를 인간 배아 편집이 가장 설득력을 갖는 사례로 제시해 왔다. 너필드 위원회 역시 배아 편집을 일종의 불임 치료로 비유했다. 이는 특정 질환이 없는 유전적 자녀를 가질 수 없는 예비 부모를 위한 치료라는 의미다.

다만 이러한 유형의 불임은 매우 드물다고 여러 전문가들은 지적한다. 2019년 19개의 단일 유전자 질환을 분석한 연구에서는 미국에서 배아 편집으로 혜택을 볼 수 있는 출생이 연간 12건 미만일 것으로 추정했다. 이는 유전적으로 모든 배아에 질환을 물려줄 가능성이 거의 확실한 부부에게서 태어나는 경우를 의미한다. 연구진은 이 수치조차 기대수명이나 배우자 선택에 영향을 미치는 요인을 반영하지 않았기 때문에 과대 추정일 가능성이 있다고 밝혔다.

다른 지역에서는 잠재적 대상 규모가 더 클 수 있지만 여전히 제한적이다. 2020년 미국 국립의학원, 국립과학원, 영국 왕립학회 보고서는 당시 인도 인구 13억 5천만 명 가운데 베타 지중해빈혈(beta thalassemia)을 자녀에게 반드시 물려줄 가능성이 있는 부부가 약 200쌍에 이를 수 있다고 추정했다. 또한 사하라 이남 아프리카에서는 겸상적혈구병을 유발하는 돌연변이를 모든 배아가 가질 가능성이 있는 부부가 수천 쌍에 이를 수 있다고 분석했다.

현재 프리벤티브의 자문을 맡고 있는 오리건 보건과학대학교의 불임 전문의 폴라 아마토(Paula Amato)는 배아 편집을 우선 이러한 드문 사례에 한정해 적용해야 한다고 본다. 즉 모든 배아가 심각한 질환의 원인이 되는 결함 유전자를 물려받는 경우다. 그러나 기술이 안전하고 효과적임이 입증된다면, 일부 배아만 위험한 유전자 변이를 가진 더 넓은 집단으로 확대하는 것도 타당하다고 본다. 특히 한 번의 체외수정에서 생성되는 배아 수가 적은 부부의 경우를 예로 들었다. 그는 “예를 들어 난자를 3~4개밖에 얻지 못하고 배아도 몇 개 되지 않는 고령 여성일 수 있다”며 “그런 경우 배아 일부를 수정해 여러 차례 체외수정을 반복하지 않도록 하는 것이 필요할 수 있다”고 말했다.

그러나 실제로는 이 접근이 복잡하다. 현재 주요 배아 편집 방식은 배아가 질병 유발 돌연변이를 검사할 수 있을 정도로 성장하기 훨씬 이전 단계에서 크리스퍼를 주입하는 것을 전제로 한다. 연구자들이 검사 시점을 앞당기거나 편집 시점을 늦추는 방법을 찾지 않는 한, 일부 배아만 결함 유전자를 가진 경우에도 모든 배아에 편집 장치를 주입해야 한다. 이는 필요하지 않은 배아까지 모두 편집 대상으로 삼는 결과를 낳는다. 일부 전문가들은 이를 윤리적으로 문제 삼는다. 그러나 아마토는 안전성이 입증된다면 이를 HIV 예방을 위해 고위험군 건강인에게 예방약을 투여하는 것과 유사한 방식으로 볼 수 있다고 말했다.

아마토는 주로 심각한 질병 예방에 관심을 두지만, 더 논란이 될 수 있는 활용 가능성도 충분히 예상한다. 그는 “질병 예방이 안전하다면 지능이나 운동 능력 같은 특성을 향상하는 데도 활용해야 한다는 주장이 나올 수 있다”며 “이를 지지한다는 뜻은 아니지만, 사람들이 사용 범위를 확대하려 할 가능성은 충분하다”고 말했다.

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라이트헤이븐에서 “디자이너 베이비: 무엇을, 어떻게, 왜(Designer Babies: What, How, Why)”라는 제목으로 진행된 녹화 강연에서 생물학자이자 뉴클리오스트림(Nucleostream) 공동 창립자인 맥스 베리는 인간 배아 편집의 첫 활용이 질병 치료가 되어야 한다는 주장에 반대했다. 그는 착상 전 배아 선별을 통해 심각한 유전 질환을 피할 수 없는 경우가 매우 드물다는 점을 언급하며 “그다지 이점이 없다”고 말했다. 그의 발표 슬라이드에는 “생식세포 유전자 변형은 오직 향상을 위한 것이다(Germline Genetic Modification is Only for Enhancement)”라는 문구가 크게 제시됐다.

베리는 ‘처치 리스트(Church List)’의 사례를 담은 슬라이드를 공유했다. 이 리스트는 하버드대학교(Harvard University) 유전학자 조지 처치(George Church)가 정리한 것으로, 인지 능력, 질병 저항성, 근육량, 정신 건강 등과 긍정적으로 연관된 것으로 추정되는 유전자 변이를 포함한다. 그는 이를 “만들어볼 만한 흥미로운 돌연변이”의 예로 제시했다. (처치는 라이트헤이븐 행사에 영상으로 참여했다.) 베리는 생쥐의 수명을 연장하는 유전자도 고려 대상이 될 수 있다고 말했다. 그는 “사람들이 정말로 관심을 갖는 것은 아마 키가 더 큰 아이를 갖는 것일 수 있다”며 “이 자리에 있는 사람들의 99%가 원하는 것은 더 똑똑한 아이, 혹은 그와 비슷한 것일 것”이라고 말했다. (베리는 인터뷰를 거절했다.)

전문가들은 지능과 같은 복잡한 특성에 유전자 편집이 효과적일지에 대해 회의적인 입장을 보인다. 이러한 특성은 수많은 유전자와 환경 요인이 결합해 형성되기 때문이다. 그럼에도 버클리 게놈 프로젝트의 벤슨-틸슨은 생식세포 공학이 여러 이점을 제공할 수 있다고 본다. 그는 인간 배아 편집을 포함한 다양한 유전자 조작을 포괄하는 개념으로 이를 설명하며, 인공지능으로 인한 파국을 막는 데 중요한 수단이 될 수 있다고 주장했다. 그는 <언다크>에 “전반적으로 인공지능이 세계를 완전히 파괴할 가능성이 상당히 높다고 본다”고 말하며, 다음 세대의 지능을 높여 “인류가 스스로를 파괴하지 않고 AI를 다룰 수 있는 더 나은 가능성을 갖게 하길 바란다”고 밝혔다.

<블룸버그> 보도에 따르면 인간 배아 편집을 목표로 하는 스타트업 부트스트랩 바이오(Bootstrap Bio)는 지능을 핵심 전략으로 내세운다. 이 회사는 웹사이트에서 유전자 기술을 “안경처럼 보편적이고 특별하지 않은 것”으로 만드는 것을 목표로 한다고 밝힌다.

웹사이트에는 “왜 키가 큰 사람만 키 큰 유전자에 접근할 수 있어야 하는가?” “왜 똑똑한 사람만 똑똑한 유전자에 접근할 수 있어야 하는가?”라는 문구가 제시됐다. (초기 이메일 교환 이후 공동 창립자 체이스 데넥(Chase Denecke)은 인터뷰 요청에 응답하지 않았다.)

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지난 10년 동안 수많은 국제 정상회의, 학회, 그리고 전문가 연합이 유전 가능한 인간 유전체 편집이 제기하는 문제를 놓고 논의해 왔다. 이 논의는 2018년 중국 과학자 허젠쿠이(He Jiankui)가 HIV 저항성을 부여하려는 목적으로 편집한 배아에서 태어난 쌍둥이의 출생을 발표하면서 정점에 이르렀다. (그는 이후 불법 의료 행위를 한 혐의로 유죄 판결을 받고 징역 3년을 선고받았다.)

그때나 지금이나 과학계 최고 수준에서는 일관된 합의가 유지되고 있다. 이 기술은 아직 인간 임신에 적용할 만큼 안전하지 않다는 것이다. 2023년 런던에서 열린 최신 인간 유전체 편집 국제 정상회의 조직위원회는 “유전 가능한 인간 유전체 편집의 안전성과 효과에 대한 전임상적 근거가 확립되지 않았으며, 사회적 논의와 정책적 논쟁도 아직 마무리되지 않았다”고 밝혔다.

2018년 한 회의에서 중국 과학자 허젠쿠이는 인간 배아의 유전체를 편집해 쌍둥이를 탄생시킨 과정을 설명했다. 그는 이후 불법 의료 행위를 한 혐의로 유죄 판결을 받고 징역 3년을 선고받았다. 출처: Jiankui He

그러나 연구가 계속되고 기술이 정교해지면서, 안전성과 효과를 충족하는 기술적 기준이 언젠가는 달성될 수 있다는 인식도 일부에서 나타난다. 프랜시스 크릭 연구소의 생물학자이자 세 차례 인간 유전체 편집 국제 정상회의 조직위원을 맡았고 세계보건기구(WHO) 관련 위원회에서도 활동한 로빈 러벨-배지(Robin Lovell-Badge)는 “그 수준에 점점 가까워지고 있다”고 말했다. 그는 “아직 도달하지는 않았지만 분명히 그 방향으로 가고 있다”고 덧붙였다.

일각에서는 인간 배아 편집 기술이 실제로 사용 가능해질 경우, 이를 어떻게 사용할지에 대한 결정은 주로 예비 부모와 의사에게 맡겨야 한다는 입장도 존재한다.

그러나 애리조나주립대학교의 과학기술학 전문가 벤 헐버트(Ben Hurlbut)는 인간 배아 편집이 갖는 사회적 영향이 너무 크기 때문에 개인에게 맡길 수 없다고 본다. 2025년 글로벌 유전체 편집 관측소(Global Observatory for Genome Editing)가 주최한 국제 정상회의 조직에 참여한 그는 배아 편집 결정이 아이의 평생뿐 아니라 그 이후 세대의 삶에도 영향을 미친다고 말했다. 또한 그는 실제 활용이 심각한 단일 유전자 질환 치료보다 의학적으로 필수적이지 않은 ‘사회적으로 형성된’ 향상 목적에 집중될 가능성이 크다고 본다. 일부 부모만 이러한 기술을 사용하더라도 다른 사람들에게 이를 따라야 한다는 압박을 줄 수 있다고 덧붙였다.

그는 “이런 기술이 도입될 때 가장 가능성이 높은 시나리오는 적극적으로 이를 원해서 사용하는 사람들이 아니라, 마지못해 선택하는 사람들이 늘어나는 것”이라고 말했다. 그는 인종 차별을 경험한 부모가 미래 자녀의 피부색을 바꿀 수 있는 유전적 개입을 제안받는 상황을 예로 들며, 그것이 “혐오스럽게 보일 수 있지만 동시에 부모로서 책임감 있는 선택, 심지어 의무처럼 느껴질 수도 있다”고 설명했다.

전문가들은 특정 질병을 줄이기 위한 목적으로 배아 편집 기술을 적용하는 결정 역시 사회에서 어떤 사람이 받아들여질 수 있는지, 어떤 삶이 가치 있는지에 대한 어려운 윤리적 질문을 제기한다고 지적한다. 또한 과학자와 생명윤리학자들은 이 기술이 경제적 여유가 있는 부모의 혈통에 생물학적 이점을 부여함으로써 사회경제적 불평등을 더욱 고착화할 수 있다고 경고한다. 2025년 5월 사설에서 재생의학연합(Alliance for Regenerative Medicine), 국제세포·유전자치료학회(International Society for Cell & Gene Therapy), 미국유전자·세포치료학회(American Society of Gene & Cell Therapy) 지도부는 이 기술이 일부 특권층을 위한 향상 목적으로 사용될 경우 인간 진화의 새로운 분기를 만들어낼 수 있다고 지적했다.

헐버트는 “이 기술이 인간이라는 종 자체에 영향을 미친다면, 단순히 이를 사용하는 개인을 넘어서는 문제이기 때문에 개인의 선호나 욕망을 넘어서는 방식으로 질문을 제기해야 한다”고 말했다. 그는 “이 문제는 개별 소비자에게 맡길 수 있는 것이 아니라 사회 전체가 논의해야 할 문제라는 점에 대해 거의 합의가 형성되어 있다”고 강조했다.

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라이트헤이븐에서 진행된 강연이 시작된 지 약 30분이 지난 시점에서 베리는 2020년 퓨리서치센터(Pew Research Center)가 20개국을 대상으로 실시한 설문 결과를 담은 슬라이드를 제시했다. 이 조사에 따르면 미국을 포함한 모든 국가에서 과반수가 출생 시 아이가 갖게 될 “심각한 질병이나 상태를 치료하기 위한” 유전자 편집에 대해 긍정적인 입장을 보였다. 암호화폐 플랫폼 코인베이스(Coinbase)의 최고경영자 브라이언 암스트롱(Brian Armstrong)도 지난해 6월 X에 인간 배아 편집 기술에 투자 의사를 밝히며 같은 퓨리서치센터 조사 결과를 제시했다. (몇 달 뒤 그는 프리벤티브에 투자했다고 밝혔다.) 이러한 맥락은 최소한 심각한 질병에 대해서는 배아 편집이 이미 폭넓은 사회적 지지를 받고 있다는 점을 시사한다.

그러나 이러한 설문 결과가 보여주는 그림은 실제보다 단순할 가능성이 크다고 네덜란드 에라스무스대학교 메디컬센터의 의료심리학자 샘 리다이크(Sam Riedijk)는 설명한다. 그는 생식세포 유전체 편집에 대한 공공 대화를 촉진하기 위한 네덜란드 프로젝트 ‘DNA 다이얼로그’를 이끌고 있다. 리다이크와 동료들은 설문조사가 기술에 대한 여론을 평가하는 데 한계를 가진다는 점을 확인했다. 예를 들어 질문이 어떻게 구성되느냐에 따라 응답이 달라질 수 있다. 실제로 20개국에서 심각한 질환 치료를 위한 유전자 편집에 대한 지지를 보여준 동일한 퓨 조사에서도, 16개국에서 과반수가, 나머지 4개국 중 3개국에서는 상대적 다수가 유전자 편집 연구 자체를 기술의 오용으로 인식했다는 결과가 나왔다. 임상 적용을 위해 필수적인 연구 단계조차 부정적으로 보는 것이다.

2024년에 발표된 논문에서 DNA 다이얼로그 컨소시엄은 인간 생식세포 유전자 편집에 대한 지난 10년간의 공공 참여 연구를 검토했다. 여기에는 설문, 인터뷰, 포커스 그룹이 포함됐다. 연구진은 이러한 연구들이 대표성이 낮은 집단을 충분히 포함하지 못했으며, 참여자가 대체로 고학력이고 백인 중심이었다는 점을 지적했다. 또한 많은 연구가 특정 기술 활용에 대한 찬반 의견을 묻는 데 집중하면서, 그 의견을 형성하는 가치관을 깊이 탐색하지 못했다고 분석했다. 예를 들어 심각한 질병 치료를 위한 유전자 편집에 찬성하는지를 묻는 질문은 무엇이 ‘심각한’ 유전 질환인지, 그리고 그것이 왜 기술적으로 허용되거나 허용되지 않아야 하는지에 대한 근본적인 질문을 남겨둔다. 리다이크는 사회의 가치관을 이해하는 것이 기술을 사회적 필요에 맞게 조정하는 정책을 만드는 데 핵심이라고 말했다.

리다이크와 동료들은 이러한 가치관을 드러내고 사람들이 인간 배아 편집과 같은 기술에 대해 스스로 생각하고 이야기할 수 있도록 돕는 방법으로 개방형 대화를 강조한다. 그는 “서로를 설득하려 하기보다 사람들이 자신의 의문과 감정을 자유롭게 표현할 수 있는 안전한 환경을 만드는 것이 중요하다”며 “논쟁이 아니라 탐색을 할 수 있는 공간이 필요하다”고 말했다.

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지난 약 10년 동안 매년 연방 예산 법안에는 약 100단어 분량의 부속 조항이 포함되어 왔다. 이 조항은 식품의약국(FDA)이 유전자 편집 배아를 포함한 임상 연구 제안을 승인 대상으로 검토하지 못하도록 막는다. 이를 발의한 하원의원 이름을 따 ‘에이더홀트 수정안(Aderholt Amendment)’이라고 부르며, 사실상 미국에서 유전자 편집 배아를 이식해 임신을 시작하는 것을 불법으로 만든다.

애리조나주립대학교의 헐버트는 이 수정안이 “선을 지켜왔다”고 평가한다. 그는 이 조항이 인간 배아 편집의 임상적 사용에 대한 사실상의 유예가 일시적인지, 아니면 영구화되어야 하는지 논의할 시간을 벌어줬다고 본다. 그는 “이 논의에는 많은 장애물이 있고 아직 갈 길이 멀다”며 과학계 내부에서 이 논쟁적인 주제에 대한 논의 의지가 줄어들고 있다고 지적했다.

미할첸코에 따르면 라이트헤이븐 회의에서는 배아 편집 금지가 해제될 수 있다는 이야기가 오갔고, 이는 기업들이 FDA 승인 절차에 나설 수 있는 길을 열 수 있다. 맨해튼 지노믹스는 웹사이트에서 에이더홀트 수정안과 인간 배아 연구에 대한 연방 자금 지원을 금지하는 별도의 규정을 개정해야 한다고 주장했다.

그러나 연방 정책과 무관하게 기업들이 우회 전략을 택할 수 있다는 우려도 존재한다. 부트스트랩 바이오 공동 창립자 데넥(Denecke)은 팟캐스트 인터뷰에서 규제가 느슨한 온두라스의 경제특구 프로스페라(Próspera)에서 성인을 대상으로 한 유전자 편집 임상시험을 고려하고 있다고 밝혔다. 라이트헤이븐에서 베리 역시 외국에서 편집된 배아를 이식하는 방안을 언급하며, 충분한 자금이 있다면 “12~24개월 내에 이를 실행할 수 있을 것”이라고 말했다. (2025년 5월 사설에서 재생의학연합(Alliance for Regenerative Medicine), 국제세포·유전자치료학회(International Society for Cell & Gene Therapy), 미국유전자·세포치료학회(American Society of Gene & Cell Therapy)는 생식세포 유전체 변형의 위험을 충분히 이해하기 위해서는 “10년 이상”의 연구가 필요할 것이라고 밝혔다.)

아마토(Amato)는 일부 기업 관계자들이 기술의 위험성과 윤리적 수행의 어려움을 과소평가하고 있다고 지적했다. 그는 지난해 6월 이 기술이 인간 임상 적용까지 3~5년이 남았다고 보았으며, 10월에는 프리벤티브의 자문단에 합류했다. 이 회사에는 프라임 편집 기술 공동 개발자 중 한 명도 참여하고 있다.

프리벤티브는 공익 법인 형태로 설립됐으며, 이윤 창출과 사회적 기여를 동시에 추구한다. 이 회사는 최신 유전자 편집 기술이 미래 세대의 치명적 유전 질환을 “안전하고 책임 있게 교정할 수 있는지 확인하는 것”을 목표로 한다고 밝혔다. <월스트리트저널>은 11월 보도에서 프리벤티브가 미국 외 지역, 특히 아랍에미리트에서 실험을 진행하는 방안도 검토하고 있다고 전했다. (공동 창립자 루카스 해링턴은 인터뷰를 거절했다.)

한편 맨해튼 지노믹스의 후속 기업인 오리진 지노믹스는 3월 보도자료에서 “미국 내에서만 운영할 것”이라고 밝혔다. 또한 모든 연구를 독립적인 윤리 감독 아래에서 수행하고, 관련 연방 및 주 규정을 준수하겠다고 강조했다.

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기술 철학에는 ‘콜링그리지 딜레마(Collingridge dilemma)’라는 개념이 있다. 네덜란드 에라스무스대학교 메디컬센터의 의료윤리학자이자 DNA 다이얼로그 컨소시엄 협력자인 보이 비일브리프(Boy Vijlbrief)는 이를 다음과 같이 설명한다. 기술이 막 등장하고 아직 초기 단계일 때는 규제할 수 있는 여지가 크다. 그러나 기술에 대해 알려진 것이 너무 적기 때문에 어떤 규제가 적절하고 효과적인지 예측하기 어렵다. 반대로 기술이 성숙하고 널리 확산된 이후에는 장점과 위험을 더 잘 이해할 수 있지만, 그때는 이미 방향을 바꾸기에는 늦을 수 있다.

비일브리프는 이론적으로 사회가 충분한 정보를 바탕으로 판단을 내릴 수 있으면서도 여전히 의미 있는 규제가 가능한 ‘적절한 시점’이 존재해야 한다고 말한다. 그는 생식세포 유전자 편집의 경우 그 시점이 곧 도래할 수 있다고 본다.

케임브리지대학교의 국제 인권법 전문가 루미아나 요토바(Rumiana Yotova)는 이상적으로는 기술이 민간 기업의 손에 넘어가기 전에 정부들이 기준에 대해 합의해야 한다고 지적했다. 그는 “스타트업과 민간 기업이 무엇이 언제 임상적으로 사용 가능해질지를 결정하도록 내버려둘 수 있는가”라고 반문하며, 인간 배아 편집이 실제로 적용되기 전에 최소한의 국제적 규제 기준에 대한 합의가 필요하다고 주장했다.

비일브리프는 일부 사람들에게 인간 생식세포 유전체 편집이 실제로 도움이 될 수 있다는 점을 인정하면서도, “맨해튼 프로젝트”라는 표현을 사용하는 사례를 보면 — 맨해튼 지노믹스의 배아 편집 프로젝트를 언급하며 — 경고 신호가 울린다고 말했다. 그는 해당 기업이 발표한 윤리 성명이 단편적이며 인간 생식세포 유전체 편집과 관련된 중요한 도덕적 논점을 충분히 다루지 않았다고 본다. 그는 “그 배경에는 일종의 완벽주의가 깔려 있다”고 말했다.

배아 편집이 가져올 수 있는 사회적 영향에 대한 불안이 커지는 가운데, 비일브리프는 사회가 이 기술이 누구를 위한 것인지, 누가 접근할 수 있는지를 묻는 것뿐 아니라, 이 기술과 함께 어떤 방식으로 살아갈 것인지, 어떤 미래를 바라는지에 대해서도 질문해야 한다고 강조한다.

그는 “우리가 어떻게 살아가고 싶은지에 대한 질문을 던지는 것이 매우 중요하다”며 “많은 사람들은 모든 불완전함을 제거해야 하는 세계에서 살고 싶어 하지 않는다”고 말했다.

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지난해 6월 X에서 물리학자 출신이자 생명공학 기업 공동 창립자인 쉬(Hsu)는 라이트헤이븐 모임의 공식 명칭인 “생식 프런티어 서밋 2025(Reproductive Frontiers Summit 2025)”를 환영하는 대형 포스터 옆에서 야외 청중 앞에 서 있는 두 사람의 사진을 공유했다. 사진 속 두 사람의 얼굴은 신원을 숨기려는 듯 디지털 방식으로 가려져 있다. 뒤편 나뭇가지에는 노란 꽃이 늘어져 있고, 전경에는 플리스와 재킷을 입은 여러 참석자의 뒷모습이 보인다.

이 게시물에서 쉬는 라이트헤이븐에서 논의되는 아이디어에 대해 기대감을 드러낸다. 그는 이 모임을 통해 인간 배아 유전자 편집 기술이 “이전에 생각했던 것보다 훨씬 가까이 와 있다”는 확신을 갖게 됐다고 밝혔다.

그는 자신이 해당 분야에 직접 관여하고 있지는 않다고 덧붙이면서도 “최전선에서 연구하는 과학자들과 이야기하는 것은 매우 의미 있는 일이다”라고 말했다.

[출처] The Push for Artificial Inheritance

[번역] 하주영